Author name: Roel van der Sande
Deze getalenteerde freelance schrijver heeft 12 jaar ervaring in het maken van informatieve en boeiende content gericht op het creëren van een thuis voor een gezin met een lid dat een zeldzame ziekte of medische aandoening heeft. Ze blinken uit in het geven van praktisch advies over onderwerpen zoals het ontwerpen van een veilige en ondersteunende omgeving, het integreren van gespecialiseerde medische apparatuur en benodigdheden en het verbinden van gezinnen met middelen en ondersteuningsnetwerken voor zeldzame ziekten. Ze wonen in Portland, Oregon en leveren een bijdrage aan verschillende blogs en online magazines over zeldzame ziekten, ouderschap en design, die families helpen de uitdagingen van het leven met een zeldzame ziekte te overwinnen en ondersteunende huizen voor hun dierbaren te creëren.
Ervaring:
Hun passie voor het ondersteunen van families die getroffen zijn door zeldzame ziekten inspireerde hen om zich te specialiseren in het helpen creëren van huizen die voldoen aan de unieke behoeften van personen met zeldzame medische aandoeningen. Ze begonnen met freelance schrijven als een manier om hun inzichten en middelen te delen met andere families die de uitdagingen van zeldzame ziekten trotseren. Na het behalen van een masterdiploma in volksgezondheid met een focus op zeldzame ziekten, werkten ze als patiëntenvoorvechter en brachten ze families in contact met middelen en ondersteuningsnetwerken voor zeldzame ziekten.
Sinds 2015 zijn ze fulltime freelance schrijver en werken ze samen met publicaties zoals de National Organization for Rare Disorders (NORD), Global Genes en Rare Disease Report.
Expertise: woningontwerp voor zeldzame ziekten, gespecialiseerde medische apparatuur en benodigdheden, middelen en ondersteuningsnetwerken voor zeldzame ziekten
Opleiding: Oregon State University (volksgezondheid)
Locatie: Portland, Oregon
Titel: expert in woningontwerp voor zeldzame ziekten
